비싼 치료제 가격과 장기간 치료로 어려움을 겪는 희귀질환자를 지원하기 위한 조례가 여수시의회에서 제정됐다.

18일 여수시의회 제228회 임시회 2차 본회의에서 이석주 의원이 발의한 「여수시 희귀질환 관리 및 지원에 관한 조례」가 가결됐다.

시는 조례를 근거로 △희귀질환자 의료비 지원 사업 △희귀질환자 의료비 지원 사업 등 홍보 등을 추진할 수 있게 됐다.

또한 희귀질환자에 대한 실태조사를 정기적으로 실시하고 그 결과를 관련 정책에 반영할 수 있다. 의료기관, 관련 단체나 협회 등과 협력체계 구축도 가능하다.

이석주 의원은 "희귀질환은 발명 원인을 규명하기 어렵고 치료제도 비싸 환자들은 장기간 병과 경제적 부담에 고통받는다”며 "희귀질환자의 건강 증진 및 복지 향상을 위해 조례를 발의하게 됐다”라고 밝혔다.

▲ 이석주 시의원 ( 시전,둔덕,화정 지역구)